16/02/2021 - Sua capacidade potencial de “consertar” pessoas no nível genético é uma ameaça àqueles que são julgados pela sociedade como biologicamente inferiores. Os americanos celebraram o fato de que o governo Biden está abraçando a ciência e devolvendo o país à formulação de políticas baseadas em evidências. Concordamos que a ciência deve orientar a política - exceto nos casos em que não ajudaria as pessoas a viverem suas vidas, mas, em vez disso, as excluiria.
A tecnologia de edição de genes CRISPR-Cas9, pela qual as bioquímicas Jennifer Doudna e Emmanuelle Charpentier ganharam o Prêmio Nobel de Química, tem potencial para fazer exatamente isso. O mesmo acontece com outras formas de tecnologias científicas. Devemos, portanto, estar sempre cientes das escolhas éticas que essas tecnologias podem representar.
No caso do CRISPR, essas escolhas são complexas. CRISPR tem muitas funções; um deles é que pode ser usado para tratar doenças. No entanto, a promessa de longo alcance e mais carregada dessa tecnologia - sobre a qual os cientistas parecem ao mesmo tempo animados e cautelosos - reside em sua capacidade de eliminar do pool genético o que a ciência médica identifica como genes defeituosos ou anormais que causam diferenças em pessoas individuais. Certamente, segue a lógica da promessa do CRISPR, o objetivo de livrar as gerações futuras de doenças terríveis que causam sofrimento e morte e esgotam os recursos, parece um empreendimento inquestionável.
Mas a própria Doudna reconheceu que o CRISPR traz consigo um "grande risco". Em uma entrevista ao New York Times em 22 de outubro de 2020, ela alertou sobre as consequências desconhecidas da edição de embriões, alertando os pesquisadores para esperar para usar o CRISPR para esses fins.
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Enquanto estudiosos da deficiência e mulheres com diferenças genéticas que são especialistas em pensar sobre as consequências que essa tecnologia terá para os seres humanos reais, temos sérias preocupações de que o uso dessas "tesouras genéticas" irá, no futuro, eliminar pessoas como nós da existência sem que os outros percebam. Os cientistas que usam o CRISPR podem ver a edição de genes como o nosso fora do pool genético como algo totalmente incontroverso.
Essa atitude, de fato, seria consistente com visões sociais mais amplas. A ideia de que livrar a sociedade das diferenças genéticas que contam como doenças ou defeitos é um “bem” inegável continua a prevalecer em nossa sociedade. Os americanos geralmente não veem nenhum problema em editar genes ligados a um amplo grupo de pessoas como nós; afinal, os defensores dessa visão podem argumentar, eliminar uma condição ligada ao gene é diferente de eliminar uma pessoa, e curar doenças é algo indiscutivelmente bom.
Mas nossas condições genéticas não são simplesmente entidades que podem ser retiradas de nós como se fossem algum tipo de palavra com erros ortográficos ou uma frase estranha em um documento. Somos seres inteiros, com nossas condições genéticas formando uma parte fundamental de quem somos. Mesmo assim, muitos americanos - incluindo profissionais de saúde e até algumas pessoas com diferenças genéticas - consideram uma vida como a nossa como não vale a pena ser vivida como é.
Além disso, a crença comum de que livrar a doença e a anomalia da sociedade é um bem incontestável pode levar muito rapidamente das possibilidades reais da ciência a fantasias de "melhorar" a humanidade, onde todos nos tornaríamos uma versão aspiracional da personalidade que é de alguma forma melhor, mais forte, mais inteligente e saudável. Mas a oferta tentadora da CRISPR de alcançar o supostamente "melhor" tipo de pessoa no nível genético é um alerta incômodo para aqueles que muitas vezes são considerados biologicamente inferiores - um que conhecemos muito bem. Pessoas como nós, cujo ser é inseparável de nossa condição genética, seriam as primeiras a morrer.
Ambos temos doenças genéticas que muitas pessoas consideram sérias o suficiente para eliminar do pool genético humano: um de nós vive com fibrose cística (FC) e o outro tem uma forma de sindactilia. Ambas as condições moldaram nossos corpos e nossas vidas. Os pulmões afetados de Sandy requerem várias horas de tratamento todos os dias, e as mãos afetadas de Rosemarie limitam sua destreza manual. Estamos entre o 1 bilhão de pessoas no mundo (15% da população) e 61 milhões de pessoas nos Estados Unidos (26% de todos os adultos) que são consideradas deficientes. Estamos entre os 10% de todos os adultos que têm uma doença genética.
Porque nascemos com nossas condições, nos beneficiamos de aprender desde cedo como viver com as características de nossa distinção genética particular. Nossas famílias apoiadoras providenciaram para que tivéssemos acesso a bons cuidados de saúde e recebêssemos educação adequada aos nossos talentos e interesses. Melhores tratamentos médicos, progresso social e movimentos de igualdade política aumentaram nossa qualidade de vida de uma forma que pessoas como nós em gerações anteriores à nossa não poderiam ter imaginado.
Quando Sandy nasceu em 1967, as pessoas com FC tinham uma expectativa de vida média de 15, mas durante 1970-1990, a expectativa de vida dobrou devido a novas terapias médicas. A expectativa de vida média de hoje é de 44, mas com os novos medicamentos chamados moduladores do regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), espera-se que as pessoas com FC vivam ainda mais com menos hospitalizações. Essas transformações na expectativa de vida atestam a natureza mutante do prognóstico, algo que a edição do CRISPR não pode explicar.
Quando Rosemarie nasceu, no final da década de 1940, pessoas com deficiências físicas como a dela costumavam ser institucionalizadas e levavam vidas limitadas, longe do sustento de suas famílias. Naquela época, apenas uma em cada cinco crianças com deficiência era educada em escolas públicas com crianças sem deficiência. As crianças com deficiência física eram frequentemente enviadas para escolas segregadas, onde recebiam educação inferior. Com a Lei de Educação para Todos de 1975 (agora Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência (IDEA), no entanto, o governo federal garantiu educação e serviços públicos para todas as crianças com deficiência, mudando assim suas trajetórias de vida.
Aprendemos a prosperar com os corpos que temos e possuímos identidades e vidas que incluem nossas categorias de diagnóstico genético, mas também vão além delas. No entanto, crenças teimosas sobre genes “bons” e genes “ruins” persistem em atitudes discriminatórias que afetam a nós dois. Quando Rosemarie estava grávida de seu primeiro filho, o obstetra presumiu que sua maior preocupação era que o bebê tivesse mãos e braços como sua mãe, embora a maior preocupação de Rosemarie fosse encontrar uma boa creche que complementasse suas responsabilidades de trabalho.
Quando Sandy considerou ter um filho biológico, amigos e profissionais de saúde questionaram sua decisão de considerar a gravidez porque isso significava passar uma cópia de seu gene da fibrose cística para um futuro filho. Essa criança imaginária não teria tido a doença, pois seu marido não é portador de FC (a FC é uma doença autossômica recessiva). Mas alguns do círculo de Sandy ainda acreditavam que a gravidez não era aconselhável porque, para eles, produzir um filho que carregaria o gene da FC era igualmente indesejável. Sandy ressaltou a suposição deles: que sua condição era inerentemente inferior - um ponto que consideraram evidente, apesar do fato de que cerca de 24 por cento das pessoas em todo o mundo são portadoras de doenças genéticas.
Essas histórias também revelam uma ideologia duradoura sobre o vínculo cultural inextricável entre deficiência, reprodução e sofrimento. Eles ilustram a ideia sutil, embora insidiosa, de que alguns genes são inerentemente ruins e contaminam o pool genético humano; como tal, as pessoas que os carregam não devem se propagar e passar esses genes para sua progênie de modo a torná-los portadores ou afetados. Essas ideias também expõem uma suposição ainda mais profunda e capacitadora: as pessoas com supostos “genes ruins” fundamentalmente sofrem e ocupam um lugar menos valioso na sociedade do que outras.
Isso não quer dizer que as pessoas com doenças genéticas não sofrem, mas não necessariamente sofremos o tempo todo e não necessariamente sofremos mais do que outras pessoas sem essas condições. No entanto, o impulso cultural de supor que as pessoas com variações genéticas estão em constante estado de sofrimento, e que isso destrói nossas vidas, é tão difundido que é até mesmo internalizado por alguns com as próprias condições genéticas.
Esse determinismo genético é uma nova forma de pensamento eugênico baseado no que o estudioso dos estudos da comunicação James L. Cherney chama de "senso comum", um sistema de crença que permite às pessoas negar simultaneamente qualquer compromisso com princípios eugênicos desagradáveis, ao mesmo tempo que os sustenta. O bom senso permite, até encoraja, tais atitudes prejudiciais.
Utilizar ferramentas de manipulação do genoma e realizar a seleção genética é equivalente a se envolver no que Rosemarie chama de "velvet eugenics". Reforçada pelo comercialismo laissez-faire, e não pelo estado, a veludo eugenia parece senso comum, mas esconde sua violência e desigualdade por trás de reivindicações de autonomia do paciente e sob um véu de consentimento voluntário. Em última análise, a eugenia de veludo orientada para o mercado incorpora um objetivo semelhante de eliminar variações humanas inaceitáveis que as campanhas para eliminar os supostamente inadequados e inferiores mantiveram no passado. Ambos promulgam um mandato para impedir que pessoas com deficiência venham ao mundo.
Pessoas como nós não deveriam ser eliminadas da existência em alguma versão de um futuro utópico. Essa visão de um futuro sem pessoas como nós limita nossa capacidade de viver no presente. Avaliar a qualidade de vida de outra pessoa é uma tarefa complexa, altamente subjetiva e dependente do contexto, que é moralmente questionável em uma sociedade baseada no conceito de que todas as pessoas têm o mesmo valor, independentemente de suas diferenças individuais. As limitações da imaginação humana tornam questionável, se não antiético, para uma pessoa compreender a qualidade de vida de outra pessoa (ou grupo de pessoas) plenamente.
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Expandir a diversidade em todas as suas formas, incluindo a deficiência, fortalece a comunidade humana ética e biologicamente porque abre a esfera pública e privada para uma variedade de perspectivas, experiências de vida, ideias e soluções para conviver com o florescimento mútuo. Mais importante, nossa crença fundamental compartilhada no valor igual de todos os membros de uma sociedade deve nos lembrar que o valor das pessoas não deve ser determinado por julgamentos sociais sobre sua contribuição. Todos os membros de uma comunidade contribuem para o seu bem-estar, existindo em sua distinção individual.
A edição do genoma é uma tecnologia científica poderosa que pode remodelar os tratamentos médicos e a vida das pessoas, mas também pode reduzir a diversidade humana e aumentar a desigualdade social, eliminando os tipos de pessoas que a ciência médica e a sociedade que ela moldou classificam como doentes ou geneticamente contaminados - pessoas como nós, consideradas portadoras de genes ruins. Mas devemos ser lembrados de que genes ruins não levam necessariamente a vidas ruins, assim como genes bons não levam necessariamente a vidas boas. Se o CRISPR fosse usado para eliminar, em vez de tratar a diferença genética, nós, como sociedade, instrumentalizaríamos essencialmente essa suposição moralista e reducionista.
Fonte: https://www.scientificamerican.com/